- AAUC
- /
- ¿Quienes somos?
La Asociación de Afectados de Urticaria Crónica (AAUC) nació en Barcelona en 2013, cuando un grupo de personas afectadas de urticaria crónica, que participaban en el ensayo clínico de un medicamento biológico en el Hospital del Mar de Barcelona, decidieron crearla siguiendo la sugerencia de la doctora que dirigía el ensayo, para dar visibilidad a la enfermedad.
Hasta ese momento, la información de que se disponía sobre la urticaria crónica era prácticamente nula, lo que hacía que las personas afectadas se sintieran aún más solas y confundidas, ya que apenas recibían información sobre su enfermedad por parte de sus médicos y tampoco tenían ninguna fuente de información veraz a la que recurrir para resolver sus dudas.
Por este motivo, el principal objetivo de nuestra asociación es dar a conocer nuestra enfermedad.
¿Qué hacemos?
- Difundimos información veraz sobre la urticaria crónica, sus formas, síntomas, protocolos de tratamientos y afectaciones físicas y psicológicas. Para ello contamos con el asesoramiento de nuestro Comité Científico, formado por especialistas en dermatología y alergología, todos ellos de reconocido prestigio internacional.
- Hacemos campañas de difusión y concienciación sobre la urticaria crónica en colaboración con compañías de la industria farmacéutica, siguiendo los estándares éticos y legales del manual de buenas prácticas de Farmaindustria (Asociación Nacional Empresarial de la Industria Farmacéutica) para que la información sea veraz, transparente e independiente.
- Apoyamos a las personas afectadas que nos lo solicitan, dando asesoramiento sobre centros hospitalarios de referencia, grupos de apoyo en redes sociales, asesoramiento legal, etc.
- Establecemos relaciones con hospitales, sociedades científicas, asociaciones de pacientes de segundo nivel, asociaciones internacionales de pacientes con urticaria crónica, consejos de pacientes, la administración pública, etc., para reivindicar las necesidades de las personas afectadas de enfermedades crónicas y, concretamente, de urticaria crónica.
- Participamos en proyectos y estudios sobre la urticaria crónica y sus efectos sobre la calidad de vida.
- Participamos en congresos científicos sobre dermatología y alergología con la misión de actualizar nuestros conocimientos sobre nuestra enfermedad y las novedades en los tratamientos, para dar a conocer la patología y con ponencias cuando nos lo solicitan.
- Colaboramos en formaciones sobre la urticaria crónica.
- Colaboramos en el reclutamiento de pacientes para ensayos clínicos de nuevos fármacos para la urticaria crónica.
- Somos un grupo de influencia a nivel nacional e internacional que defiende los derechos de las personas afectadas por enfermedades crónicas, enfermedades inflamatorias tipo 2 y, sobre todo, por urticaria crónica.
- Defendemos los derechos, necesidades e intereses de las personas afectadas de urticaria crónica espontánea e inducida.